投稿

気が付けばレブラミド服用5クール目がそろそろ始まります

どーも、こんにちは。

すっかり更新頻度が落ちましたが、元気です。
都内の大学病院を2クール(1クール4週間)単位でコロコロ転院しております。
まさに入院ジプシーww

で、その間なにかあったかというと
・ 普通の食事ができるようになった。
・ 2017年7月位の運動量まで復活した。
・ すでに万馬券10回的中(は?)
ってとこでしょうかね…

普通の食事ができるようになったってのは、嚥下機能低下&病院の方針で誤嚥対策が超過保護だったんす。ま、自分が誤嚥したのが悪いのですがね…
それが2,3クールを過ごした病院で超絶スパルタリハビリのお陰で一気に食事ができるようになりました。

嚥下機能については医師の治療方針で本人の体調関係なく一気に悪くなるのでマジ気をつけないとダメよ。俺胃ろう生活にさせられるとこだったもんw
医師もそうだけどある程度回復の見込みが立つのであれば(ここ重要)信用できるSTの方を探すのも必要かも知れませんなぁ…

実際昨年の幹細胞移植後は姿勢によっては何も飲み込めなかったのでそれも踏まえて段階的に復活したので過保護は過保護でいいのかも知れないけどね…

運動量の復活については亜脱臼がおさまり上肢の筋力がつきだしたことがデカいかも。

最近は病気の方は症状が落ち着いているのでリハビリ、仕事の生活です。あんだけやってたパズドラも無菌室生活時に身体動かなくなってからやれなくなったのが影響してすっかりご無沙汰ちゃんですよ…

通算10回目の万馬券はGW最後の週末に決めたのですが、
2月: 7回
3月: 1回
4月: 1回
という状況でしてサクッと決めれてよかったなと(ヲイ)

そんな感じで余命宣告受けたポンコツも幹細胞移植を乗り越え無事にただのダメ人間として復活できそうなので頑張ってるってとこでしょうかね…

レブラミド服用3クール目も第2周に入りました

どーも、こんにちは。

毎日やることが変わらないリハビリの日々ですが、
並行して治療もちゃんとやってます。
治療はレブラミドというお薬を1日2錠飲むだけなんすけどね。

この薬血液内科の先生が処方する薬なので、
今までのリハビリクリニックのような有床のリハビリクリニック的なとこではNGなんす。

で、治療のサイクルとしては1クール4週で
3週服用の1週休薬をなんと24クールやるっていう気の長いお話になってます。

副作用で皮疹が凄く出て困ってたのが1、2クール目でしたが今回はそこまで酷くない感じ。

次の休薬期間の間に転院の予定なので、またバタバタしますなぁ…

転院してリハビリ生活中です

イメージ
ご無沙汰しております。

2月の半ばに転院しております。
副作用で唾液が止まらないとかおむつが中々取れないとか色々ありましたが、
現在はレブラミド1日2錠飲みながら必死にリハビリやってます。

前の病院では食事に関してエンシュア1日3本生活を強いられておりましたが、
現在はほぼ常食をいただいており食事に関するストレス0でございます。
(この辺は後で書いていきたいかなぁ…)

運がいいことに職場から徒歩10分ちょいの大学病院に転院できたので、職場の方も遊びに来てくれたりと結構いい感じです。

後1か月ちょいで元の大学病院に戻るのですがそれまでにはもう少し動けるようになるかなーと思って頑張っております。


膠原病ランキング


にほんブログ村

謹賀新年

明けましておめでとうございます。

ってことで、無菌室生活の途中で完全に寝たきり生活余儀なくされてからというもの大分投稿するペースが落ちました。

今はかなり復調してきてまして車いすで1日3時間位は座ってられたりするようになりました。

今年はコツコツと更新していこうと思います。

2018年元旦

恐らく副作用の影響でグダグダしてる気がする…

イメージ
どうも、こんにちは。

1日中寝ている生活から少し進歩しまして、
1日2,3時間は状態を起こしてる時間を確保してます。

車いすに座れると非常にいいんですけどねぇ…

幹細胞移植を実施するにあたって使用した抗がん剤(アルケラン)の副作用だと思うんですが、唾液が止まらんのです。
もうね、吸引機無しでは暮らせない位酷いっす。

この唾液問題なければゴリゴリリハビリフェーズにいけるのになぁ…これ何とかならんかねぇ



膠原病ランキング

にほんブログ村

一応生きてますww

イメージ
どーも、ご無沙汰しております。

何とか無菌室から出まして、受診する科も変わり元の病室に戻ってきまして1週間が経過したとこです。

約1か月程寝たきりの生活を強いられました。
そして今も副作用の兼ね合いであまり身動き取れない状況ではありますが、本人至って元気です。

あ、アルケラン(抗がん剤)の副作用で抜け毛が酷かったんで、頭は丸刈りにしましたよww
コロコロで掃除しても抜けるペースが早いのと、衛生上の問題で看護師さん達から強いプッシュもあり髭トリマー使って1mmにまとめてみましたww

白いタオルの上で寝返り1回打つだけで真っ黒に早変わりって抜けすぎだろ…っておもいません?

ってな具合で近況報告でござる。



膠原病ランキング

にほんブログ村

ちょっとずつダメージ受け始めてる : 筋炎生活

イメージ
今日は短めです。

---
[2017年10月18日の記録]
・ 採血
・ PT(自室)
・ 身体拭き
ざっくりまとめるとこんな感じ。

---
[今日のネタ]
一日だるさとの格闘。
車いすに座るも体幹がちょっと安定せず。
昨夜非常にだるかったこと考えればまだまし。

そして嚥下食があまりに食えなさ過ぎてついに点滴で栄養ぶちこむマンになりましたww

こんな感じでしょうか…


膠原病ランキング

にほんブログ村

にほんブログ村ランキング