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筋炎生活: ポータブル スプリング バランサー(PSB)を使って食事してみました

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暇そうで暇じゃなかった(え?)
でもって、日々の課題をこなしていく上で結構レベルアップ見られてる気はする。

 目次
ステロイドパルス後の血糖測定記録本日の検査、リハビリ、その他イベントの記録本日のお題: ポータブル スプリング バランサー(PSB)を使って食事してみました2016年以降の 膠原病 多発性筋炎 の治療のための入院記録
ステロイドパルス後の血糖測定記録この記録が後々役立つワケでしばらくお付き合い下さい。

本日の結果
朝食前の血糖値: 82
昼食前の血糖値: 142
夕食前の血糖値: 248
とこんな感じになりました。

あ、夕食前の血糖値ダダ上がりは、タリーズでアイスカフェモカのグランデ買ってきて飲んだからです(ヲイ)そろそろまた低血糖モードが見えてくるのか?(汗)

本日の検査、リハビリ、その他イベントの記録[AM]  BiPAP自主トレ
→ 1時間半位できたかな?呼吸に関してはかなり練習できてる気がするだけどなぁ… 呼吸器内科受診
→ 最近の飲み込み等の障害も含めてご相談ってことで受診。特にそこで何かあるかっていうと何もないだよね。明日スパイロあるからそこが勝負ですかね。 次の治療の進捗報告聞いちゃう
→ 主治医が来て現状の報告。実は次の治療が色々アレなので準備に時間かかってるんだけど、もうすぐ次のフェーズに行けそうって話を伺いました。[PM]  PSBを使って食事
→ 作業療法(OT)の一環で実践。首起こした状態で食事が少しできた。飲み物も350缶位までなら余裕でいけそう→ビール飲める日は近いww 理学療法(PT)
→ redcord使って肩甲骨周辺のストレッチ実施。また膝のお皿を動かす練習も併せて実施。かなり練習の成果は出てきているのでフル介助で立位にさせてもらった際も踏ん張れるようになってきたぞ(喜) 回診
→ これは入ればいいだけの日ww特にここで何かあったかってーと何もなし。肩の亜脱臼さえ無視したら相当パフォーマンス自体は上がってる。亜脱臼対策も一応始めだしてはいるから追いついてくれれば見通し明るいままいけそうよね。
本日のお題: ポータブル スプリング バランサー(PSB)を使って食事してみましたすでに本日の作業記録でも記載してますが、作業療法でポータブル スプリング バランサー(PSB)を使って食事の実戦練習しましたが、夕食でもやってみました。

前回の…

お名前.comでドメイン取得に三菱東京UFJのVISAデビットカードで取得できたでござる [フリーランス] [はたらくおじさん]

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少額決済とはいえ非常に大事。
今回はドメイン取得した際の記録メモでござる。

必要なものは調達したいけど、無理はできません 悲しいかな、これが現実…
開業したてのフリーランスゆえ現金支払いかそれに類似した決済方法でないと何かあったときが怖いのでクレジットカードホイホイ使えません。ってことでデビットカードとチャージ式クレカとても大事 — べ (@benzo3_hyper_v) 2017年8月17日
収入が安定してませんからねぇ…無理はできません。
インターネッツで自由を得るために独立して即〇〇円!って人たちはすごいなぁーといつも思ってます(棒)

お名前.comでドメインを取得することにした 以前無料でbenzo3.xyzってドメインもらったけど、これは評価検証用(のつもり)
やはりお仕事用に使う使わないはおいといて、一つとっておくか…ってことになり取得しました。



ウザい広告だけど、ドメイン取得するときには安価だから世話になるよねー。

結論: 特に面倒な事はなくデビットカードでドメイン取得できました。 取得希望のドメインがあることを確認して問題なく取得できました。
※ 2017年8月22日時点での記録であり、今後デビットカードでの決済ができなくなる可能性はあるのでご注意下さい。

朝7時前に作業したけど、.tokyoドメインで107円ちゃんと引き落としも即時行われてることを確認してます。

ってことで、取得できたのでこれを運用に落とす方がとても大事ですね。

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筋炎生活: 飲み込み低下で色々大苦戦中

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今週も頑張っていきましょう。

 目次
ステロイドパルス後の血糖測定記録本日の検査、リハビリ、その他イベントの記録本日のお題: 飲み込み低下で色々大苦戦中2016年以降の 膠原病 多発性筋炎 の治療のための入院記録
ステロイドパルス後の血糖測定記録この記録が後々役立つワケでしばらくお付き合い下さい。

本日の結果
朝食前の血糖値: 106
昼食前の血糖値: 102
夕食前の血糖値: 158
とこんな感じになりました。

至って普通の感じなので、これを維持したいとこです。

本日の検査、リハビリ、その他イベントの記録[AM]  BiPAP自主トレ
→ 午前中は作業しながら1時間40分程実施。最初のフィッティングさえ決まればなんとかなっちゃうもんだ。 採血
→ 週に1度の定期検査項目分の採血。かなり医師が苦戦してたみたいでした。[PM]  理学療法(PT)
→ 担当の先生が夏季休暇のため代打の先生に診てもらう。redcordにて腕の動作をメインに行うも、先週よりかなり安定しているとの評価をもらう。また下肢についても膝のお皿を動かすトレーニングについても安定してきていると評価をもらう。作業療法(OT)
→ PTのため肩のストレッチメインで実施。やはり可動域が減ることなく安定して動作できるようになりつつあるようで、ちょっと嬉しい。 BiPAP自主トレ
→ 午後はCT/レントゲンが入っていたので、そこまでの待ちとしての自主トレとしたけど、35分はできたので本日累計2時間超えた模様。BiPAP自主トレについてはやればやるだけ呼吸機能も安定するし、首が鍛えられてる気がするから結構真面目にやってるつもり。CT/レントゲン
→ 特に見せ場なしwwやはり週明けはパツパツになるわね。
本日のお題: 飲み込み低下で色々大苦戦中はい、まんま困ってます。
簡単に言えば、筋肉という筋肉全部が影響を受ける病気なワケで、どこやられてもおかしくはないと思っていると少しは心穏やかに過ごせるかなと。

ただねー、飲み込む力とかやられると結構きついのよね。
昨夜は痰がからんで処理できなくて1時間半以上格闘してやっとでしょ…
本当に窒息するかと思ったもんなぁ(涙)

まさかの痰の吸引に1時間半もかかるとは…空気おいちいw今日はちゃんと寝れそうな気がする — べ (@benzo3_hyper_v) 2017年8月20日
↑↑↑
こんな感じ…

筋炎生活: 睡眠不足対策を考える

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誰かヒント下さい

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ステロイドパルス後の血糖測定記録本日の検査、リハビリ、その他イベントの記録本日のお題: 睡眠不足対策を考える2016年以降の 膠原病 多発性筋炎 の治療のための入院記録
ステロイドパルス後の血糖測定記録 この記録が後々役立つワケでしばらくお付き合い下さい。

本日の結果
朝食前の血糖値: 96
昼食前の血糖値: 122
夕食前の血糖値: 227
とこんな感じになりました。

日曜お約束の夕方タリーズってこともあり、そりゃ血糖値も上がりますわってとこですね。
本日の検査、リハビリ、その他イベントの記録 [AM]  入浴
→ ステロイドパルスも無事終了したので風呂に入れてもらった。かなり点滴のルートの入っていた左腕がカサカサになっているのが非常に気になる…来客
→ 板橋からわざわざお世話になっている方が遊びに来てくれた。
こちらの方と競馬の話をすると確実にその日プラスで終わるんだけど、何か持ってるんでしょうね…今日も万馬券とらせていただきありがとうございました! [PM]  BiPAP自主トレ
→ 午後家人が昼食を持ってくるまでの間(1.5h)つけてました。特に疲労感じることもなく終了 週末は予定入れなかったらこんな感じです。
でも事業の今後のこととかやることはいっぱいあるので、暇ではないわけです。
本日のお題: 睡眠不足対策を考える 寝つきはいいけど、1セット2時間睡眠です。
目が覚めてしまうと1,2時間は眠れません…(涙) 過去に何度か話題にも出してますが、金土深夜は目が覚めても競馬の予想してればいいので差ほどダメージないから気にならないんだけど、それ以外の日は結構しんどい。
1日平均睡眠時間が4時間位で健常者時代だったら余裕な睡眠時間だけど、今はそれじゃ足りないのよね。

しかもこの状態続くと夕方には眠くなってしまうので、お仕事にも影響でるしなぁ…寝れてはいるので薬の世話にもなりたくないし、どーしたもんかと思い悩んでおります(大田区在住 44歳 男性)

1日おきに早寝すればいいやと思ってたけど、実際やってると結構体力削られるんだよねぇ…車椅子に座って待機がちゃんとできてればそこまで問題にならないのかしらね.

2016年以降の 膠原病 多発性筋炎 の治療のための入院記録 うん、未だに鋭意作成中だけどね(滝汗)
[膠原病 多発性筋炎 治療入院記録 2016年以…

筋炎生活: 体幹がぐにゃぐにゃで困った(ステロイドパルス3クール目最終日)

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とりあえず3日終わりましたね。

 目次
ステロイドパルス後の血糖測定記録本日の検査、リハビリ、その他イベントの記録本日のお題: 体幹がぐにゃぐにゃで困った2016年以降の 膠原病 多発性筋炎 の治療のための入院記録
ステロイドパルス後の血糖測定記録この記録が後々役立つワケでしばらくお付き合い下さい。

本日の結果
朝食前の血糖値: 156
昼食前の血糖値: 141
夕食前の血糖値: 176
とこんな感じになりました。

食事が思うように取れないので、間食でカロリー補充してるからもうめちゃくちゃですわ(笑)

本日の検査、リハビリ、その他イベントの記録[AM]  ステロイドパルス
→ 土曜日ってこともあってさっさとやって終わらせようぜーってことになり、午前中ですんなり終了。点滴でステロイド入れるって行為だけは問題なく終了。[PM]   BiPAP自主トレ
→ 昼食後に1時間実施。体幹の状態が非常に悪いので車椅子に座ってても危ないので、大事をとって1時間で終了。 流石土曜だけあって殆ど何もせずって感じよね。ま、休むのも治療だから今日は大人しくしてました。

本日のお題: 体幹がぐにゃぐにゃで困った※あくまでもワタクシ個人の感想です。

7月からステロイドパルスやってまして、3クール目ですが今回は流石に困りました。どのくらいぐにゃぐにゃかと言うと…

 背もたれの無いとこではバランス取れないので一人で座れない 同じ姿勢で15分程座っているとどんどん身体が椅子からずり落ちる 何か作業や物をとったりしようとすると肩が外れる バリアフリートイレの便座にて手すりにつかまって座っていても転倒しかけるってなことになってます(滝汗)
ステロイドパルスやると調子いいとこも出てくるんだけど、悪いとこも出るんだなぁ…と身を持って経験しております。こんな日は無理しない!それに尽きます。

今日が土曜でよかったよ。
2016年以降の 膠原病 多発性筋炎 の治療のための入院記録うん、未だに鋭意作成中だけどね(滝汗)
[膠原病 多発性筋炎 治療入院記録 2016年以降] ※鋭意作成中
免疫グロブリン投与 1回目 (入院期間: 2016/04/14-05/05)
免疫グロブリン投与 2回目 (入院期間: 2016/07/09-07/31)
・ まさかの緊急入院記録 8月 (入院期間: 2016/08/05-08/31)
大体どん…

筋炎生活: ステロイドパルス中の体調変化について (ステロイドパルス3クール目2日目)

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明日は土曜だから金曜はハードワークで!

 目次
ステロイドパルス後の血糖測定記録本日の検査、リハビリ、その他イベントの記録本日のお題: ステロイドパルス中の体調変化について2016年以降の 膠原病 多発性筋炎 の治療のための入院記録
ステロイドパルス後の血糖測定記録この記録が後々役立つワケでしばらくお付き合い下さい。

本日の結果
朝食前の血糖値: 138
昼食前の血糖値: 113
夕食前の血糖値: 203
とこんな感じになりました。

いつものことですが、ステロイドパルス始まると一気に数値あがりますね。
そして夕食前は調子に乗った(おやつ食べた)ので一発でわかる数値まできましたね(笑)

本日の検査、リハビリ、その他イベントの記録[AM]  ステロイドパルス(2日目)
→ ステロイドパルス自体は何も問題なく終了 BiPAP自主トレ
→確実に時間とれる時間にやるべしってことでステロイドパルス中に実施。
1時間実施も体力的には余裕ありあり。[PM] 理学療法(PT)
→ 久々のredcordにて肩甲骨を思いっきり伸ばしてきた。
このリハビリやるとやらないとでは上半身の動きが全然違うので、めいっぱいやってきました。来週も引き続き実施できそうなので継続しておこなって肩周辺の筋力に柔軟性を取り戻せればと思ってる次第。 作業療法(OT)
→こちらも久々にPSBなんぞ使って首を起こした状態でパン等を口に運べるかの動作確認等実施。右肩に装着した装具の効果もあってかかなり期待できる結果となったため、急遽来週食事の際にPSBを実戦に投入することになりました。 皮膚科受診
→長時間座ってる際、体勢を自分で変更できないため体重が一点に集中してしまい、そこの部分が擦り切れるということが起きてまして、その確認。リハビリの結果が非常に手ごたえあった状態で精神状態が非常にいい感じ。この状態で週末心穏やかにお馬ちゃんと戯れたり、作業進められるのはいい感じよねー
本日のお題: ステロイドパルス中の体調変化について※あくまでもワタクシの感じてる体調変化なので個人差ありますのでご参考程度に

過去に何度か記載はしてるんですが、ステロイドパルス中は通常服用してる量と異なる量をぶっこんでくのでそれなりに効果がでてきますが、体調の変化にも繋がるのでちょっと記録をば。  ショートスリーパー化
寝つきいいので、入眠剤等に縁がないワタク…

筋炎生活: ステロイドパルス3クール目初日

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気が付けば3クール目です。

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ステロイドパルス後の血糖測定記録本日の検査、リハビリ、その他イベントの記録本日のお題: ステロイドパルス3クール目2016年以降の 膠原病 多発性筋炎 の治療のための入院記録
ステロイドパルス後の血糖測定記録この記録が後々役立つワケでしばらくお付き合い下さい。

本日の結果
朝食前の血糖値: 73
昼食前の血糖値: 102
夕食前の血糖値: 162
とこんな感じになりました。

今日からまたステロイドパルスだし、低血糖問題とは暫くさようならの予定だけど、どうかしらね…

本日の検査、リハビリ、その他イベントの記録[AM]  採血
→ ある項目の測定のために仰々しく静脈から採血ってことで、ベッドに転がされ股間のとこから実施。研修医が一発で決めて終了。 BiPAP自主トレ
→ 最近はこの時間って決めてやるのが難しいので、ステロイドパルス中に実施。これが一番効率よくこなせるってのはわかった。 ステロイドパルス
→ 本日のお題なので後ほど[PM]  理学療法(PT)
→ 本日もいつものトレーニング。今日は膝のお皿界隈を意識して動かすことがスムーズにできた。かなり欲しい動きができそうな兆候が見えてるとのことでテンションかなり上がってる。 作業療法(OT)
→ こちらもいつものトレーニング。肩のストレッチメインでした。PT/OTについては明日久々にリハビリ室で行われるってことで、結構テンション上がってます。楽しみだ。
本日のお題: ステロイドパルス3クール目1クール目: 7/10-7/12
2クール目: 8/4-8/6
ときまして3クール目でございます。
またまた メチルプレドニゾロン 1000mg ぶち込んでいきます。

2クール目から3クール目の間はプレドニン60mgからそーいや減薬なかったな…

心臓の状況が上向いてはいるものの、身体の他の部分がねーってこともあり、もう一発って流れみたいです。IVIG(免疫グロブリン大量療法)が手持ちのカードとして使うのが躊躇される状況ってのもあって仕方ないね。

どこにいつ効くか正直わかってないけど、全体として何か効いてるって感じはあるのであまりネガティブになる要素はワタクシ的にはございません。
大人しく3日乗り越えて来週の評価を待ちたいと思います。

2016年以降の 膠原病 多発性筋炎 の治療のための入院記録うん、未だに鋭意作成…

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