筋炎生活: ステロイドパルス中の体調変化について (ステロイドパルス3クール目2日目)

明日は土曜だから金曜はハードワークで!

 目次
  1.  ステロイドパルス後の血糖測定記録
  2.  本日の検査、リハビリ、その他イベントの記録
  3.  本日のお題: ステロイドパルス中の体調変化について
  4.  2016年以降の 膠原病 多発性筋炎 の治療のための入院記録

ステロイドパルス後の血糖測定記録

この記録が後々役立つワケでしばらくお付き合い下さい。

本日の結果
朝食前の血糖値: 138
昼食前の血糖値: 113
夕食前の血糖値: 203
とこんな感じになりました。

いつものことですが、ステロイドパルス始まると一気に数値あがりますね。
そして夕食前は調子に乗った(おやつ食べた)ので一発でわかる数値まできましたね(笑)

本日の検査、リハビリ、その他イベントの記録

[AM]
  •  ステロイドパルス(2日目)
    → ステロイドパルス自体は何も問題なく終了
  •  BiPAP自主トレ
    →確実に時間とれる時間にやるべしってことでステロイドパルス中に実施。
    1時間実施も体力的には余裕ありあり。
[PM]
  • 理学療法(PT)
    → 久々のredcordにて肩甲骨を思いっきり伸ばしてきた。
    このリハビリやるとやらないとでは上半身の動きが全然違うので、めいっぱいやってきました。来週も引き続き実施できそうなので継続しておこなって肩周辺の筋力に柔軟性を取り戻せればと思ってる次第。
  •  作業療法(OT)
    →こちらも久々にPSBなんぞ使って首を起こした状態でパン等を口に運べるかの動作確認等実施。右肩に装着した装具の効果もあってかかなり期待できる結果となったため、急遽来週食事の際にPSBを実戦に投入することになりました。 
  • 皮膚科受診
    →長時間座ってる際、体勢を自分で変更できないため体重が一点に集中してしまい、そこの部分が擦り切れるということが起きてまして、その確認。
リハビリの結果が非常に手ごたえあった状態で精神状態が非常にいい感じ。この状態で週末心穏やかにお馬ちゃんと戯れたり、作業進められるのはいい感じよねー

本日のお題: ステロイドパルス中の体調変化について

※あくまでもワタクシの感じてる体調変化なので個人差ありますのでご参考程度に

過去に何度か記載はしてるんですが、ステロイドパルス中は通常服用してる量と異なる量をぶっこんでくのでそれなりに効果がでてきますが、体調の変化にも繋がるのでちょっと記録をば。
  1.  ショートスリーパー化
    寝つきいいので、入眠剤等に縁がないワタクシですが3,4時間で確実に目が覚めるようになり、その後二度寝が難しい。この状態が隔日間隔で発生。

    →対応策としては覚醒した日は諦めて起きてる。そして翌日疲弊して眠くなったら時間関係なく寝るようにして2日単位で10~12時間の睡眠時間を確保することにしてる。

    覚醒してしまった日は大人しく勉強したり某SNSで適当な事呟いたりやって時間潰して眠くなったらコマ切れで短い時間でも寝ることにして過ごしてます。

    本人的には「勉強時間増えてお得じゃん」位の気持ちなので、マイナス要素にはならず。

  2.  血糖値の上昇
    ま、これは毎日記載してるのでおわかりだと思いますが、ステロイドパルス期間中とそうでない状況ではかなり数値に変動あります。だからどうだって話にはならんのですがステロイド性糖尿病は避けたいので定点観測は必須。

    自分の場合はいつからかステロイド服用中でも起床時低血糖気味な人に変身してしまったのでステロイドパルスはその心配がないから逆に安心。

  3.  弱い部分の筋力の不安定化(逆もあるから要注意)
    どう表現していいか迷った。
    体幹、肩といった元々弱い筋力の部分が非常に不安定になって症状的には悪化してる感じにも見えるのよね。心臓のトラブルもあって運動量制限されてるから悪化する条件は揃ってるとこあるんだけどね。

    →対応策としては以前出来てたことでも出来ない状況と受け入れてやらない。あるいはやるにしても代償運動か超低負荷で出来ない時は即ギブアップとしてる。

    これね…少し問題だよねーと思ってるんだけど、強い部分に関しては物凄いパワーアップを感じてるのでトータル±0なんすわ。足とか手に関しては確実にフルパワー時の出力がアップしてるから、全くダメじゃなくて頭使って代償運動でやりくりして日常生活戻ってもいいように特訓してるって感じかな。
ワタクシが感じてる体調変化はこんなとこかしら。
見えないとこで効いてると思って過ごしてるので本人的には至ってステロイドパルス後の体調変化については普通のメンタルです(超重要)

2016年以降の 膠原病 多発性筋炎 の治療のための入院記録

うん、未だに鋭意作成中だけどね(滝汗)
[膠原病 多発性筋炎 治療入院記録 2016年以降] ※鋭意作成中
免疫グロブリン投与 1回目 (入院期間: 2016/04/14-05/05)
免疫グロブリン投与 2回目 (入院期間: 2016/07/09-07/31)
・ まさかの緊急入院記録 8月 (入院期間: 2016/08/05-08/31)

大体どんな流れで行われてたかはぱっと見でわかるようにしてあるつもりです。
膠原病並びに筋炎の治療のための入院ってどんな感じ?ってのはイメージできるかしらね…

後は入院される医療機関によるのでワタクシの経験が全て当てはまるワケではありませんので、あしからず。



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