筋炎生活: 飲み込み低下で色々大苦戦中

今週も頑張っていきましょう。

 目次
  1.  ステロイドパルス後の血糖測定記録
  2.  本日の検査、リハビリ、その他イベントの記録
  3.  本日のお題: 飲み込み低下で色々大苦戦中
  4.  2016年以降の 膠原病 多発性筋炎 の治療のための入院記録

ステロイドパルス後の血糖測定記録

この記録が後々役立つワケでしばらくお付き合い下さい。

本日の結果
朝食前の血糖値: 106
昼食前の血糖値: 102
夕食前の血糖値: 158
とこんな感じになりました。

至って普通の感じなので、これを維持したいとこです。

本日の検査、リハビリ、その他イベントの記録

[AM]
  •  BiPAP自主トレ
    → 午前中は作業しながら1時間40分程実施。最初のフィッティングさえ決まればなんとかなっちゃうもんだ。
  •  採血
    → 週に1度の定期検査項目分の採血。かなり医師が苦戦してたみたいでした。
[PM]
  •  理学療法(PT)
    → 担当の先生が夏季休暇のため代打の先生に診てもらう。redcordにて腕の動作をメインに行うも、先週よりかなり安定しているとの評価をもらう。また下肢についても膝のお皿を動かすトレーニングについても安定してきていると評価をもらう。
  • 作業療法(OT)
    → PTのため肩のストレッチメインで実施。やはり可動域が減ることなく安定して動作できるようになりつつあるようで、ちょっと嬉しい。
  •  BiPAP自主トレ
    → 午後はCT/レントゲンが入っていたので、そこまでの待ちとしての自主トレとしたけど、35分はできたので本日累計2時間超えた模様。BiPAP自主トレについてはやればやるだけ呼吸機能も安定するし、首が鍛えられてる気がするから結構真面目にやってるつもり。
  • CT/レントゲン
    → 特に見せ場なしww
やはり週明けはパツパツになるわね。

本日のお題: 飲み込み低下で色々大苦戦中

はい、まんま困ってます。
簡単に言えば、筋肉という筋肉全部が影響を受ける病気なワケで、どこやられてもおかしくはないと思っていると少しは心穏やかに過ごせるかなと。

ただねー、飲み込む力とかやられると結構きついのよね。
昨夜は痰がからんで処理できなくて1時間半以上格闘してやっとでしょ…
本当に窒息するかと思ったもんなぁ(涙)


↑↑↑
こんな感じだったの。
昨日の昼は結構強気で攻めてみたけど、普通に食べれてたんだよなぁ…日内変動のふり幅も酷いし本当に厳しい。

でもさ、まだ自分でこうやって食べるものをえり好みできるだけいいと思わないとね。

今はダメなら代替案に切り替えて絶対に誤嚥による肺炎や窒息を避けることを最優先としましょう。

2016年以降の 膠原病 多発性筋炎 の治療のための入院記録

うん、未だに鋭意作成中だけどね(滝汗)
[膠原病 多発性筋炎 治療入院記録 2016年以降] ※鋭意作成中
免疫グロブリン投与 1回目 (入院期間: 2016/04/14-05/05)
免疫グロブリン投与 2回目 (入院期間: 2016/07/09-07/31)
・ まさかの緊急入院記録 8月 (入院期間: 2016/08/05-08/31)

大体どんな流れで行われてたかはぱっと見でわかるようにしてあるつもりです。
膠原病並びに筋炎の治療のための入院ってどんな感じ?ってのはイメージできるかしらね…

後は入院される医療機関によるのでワタクシの経験が全て当てはまるワケではありませんので、あしからず。



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